Denna ”åkomma” har jag begåvats med. ;-)
Detta är en sjukdom som är ärftlig och som finns i flera olika varianter. Det är en medfödd muskelsjukdom...
För att beskriva den väldigt enkelt kan sägas att musklerna i kroppen förtvinas, och detta går olika fort för olika personer beroende på vilken typ av SMA man har.

Jag började gå när jag var lite mindre än ett år, och höll i mig i stolar och bord precis som andra barn. Sedan slutade jag att gå och satte mig ner. Jag fick min diagnos efter många och svåra undersökningar...
Jag tränade otroligt mycket, 3-5 timmar per dag, med min syster. Detta har gjort att jag idag mår långt mycket bättre än andra med samma diagnos.
Att leva som funktionshindrad har självklart inte alltid varit enkelt, och är inte det nu heller. Mina och 15 andra ungdomars tankar kring detta finns skildrat i boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. Den önskar jag att alla läser – oavsett om man har något intresse av funktionshinder eller ej. Den behandlar stora och små livsfrågor och är skriven av min underbara vän Christina Renlund som är psykolog och psykoterapeut. Personporträtten (ett är på mig) har journalisten Mustafa Can gjort, och läkaren Tomas Sejersen har skrivit ett litet avsnitt. Läs den! :-)
Du kan beställa den genom att klicka på titeln, pengarna går till Rädda Barnen! Hör av dig till mig annars så fixar jag en bok.

Vad innebär sjukdomen för mig idag...?